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Casal precisa de R$ 9 milhões para tratamento da filha

Cura para doença neurodegenerativa só é possível com o remédio mais caro do mundo. Valor precisa ser arrecadado antes de outubro de 2020

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Casal precisa de R$ 9 milhões para tratamento da filha
Pensar O Vale

“Parece um valor astronômico. Mas sempre digo para quem me liga. Não preciso de R$ 9 milhões. Preciso de 90 mil pessoas dispostas a doar R$ 100”. Com essa frase, Anderson Teles, 30, descreve o desafio para garantir a cura da filha Lívia, de nove meses.
Em fevereiro, ele e a esposa Luana, 29, estranharam o fato da bebê, com quatro meses na época, não firmar a cabeça. Em consulta com um neuropediatra, foi constatada a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
A doença rara causa perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. “Ela não produz uma proteína que alimenta o neurônio motor. Se não fizer o tratamento, vai perder a força até não poder mais se mexer e respirar”, comenta.
Faz dois meses que Lívia está na UTI do Hospital Moinhos do Vento, em Porto Alegre, devido a uma pneumonia. Natural de Teutônia, a mãe a acompanha em tempo integral. O pai, que trabalha como vendedor, fica na região até quinta-feira e passa o restante dos dias na capital.
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A menina é medicada com Spinraza, remédio que atrasa o desenvolvimento da doença. A cura só é possível com uma terapia gênica conhecido como Zolgensma feita apenas nos Estados Unidos.
O problema é o custo do medicamento, considerado o mais caro do mundo: R$ 9 milhões. A situação se complica ainda mais com a necessidade de conseguir o valor antes da menina completar dois anos, em outubro de 2020. Essa é a idade limite para o medicamento ser eficaz e ampliar a possibilidade da criança não perder movimentos no futuro.

Mobilização imediata

Nessa quarta-feira, 7, a família iniciou campanha “Todos pela Lívia”. Doações podem ser feitas com depósitos em conta poupança (veja informações e contado de familiares na imagem ao lado).
A repercussão da “vaquinha” foi imediata, conta Teles. Moradores de Teutônia estão organizando um evento beneficente chamado “Lívia Rock”. Grupo de ciclistas também prevê a realização de um pedal com recurso destinado ao tratamento.
“Ficamos sabendo até de jogadores da dupla Gre-Nal que ouviram sobre o caso e querem ajudar”, comenta.
Interessados em saber mais sobre a história de Lívia, atividades beneficentes e rifas podem acompanhar a página https://www.instagram.com/liviatls/
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FÁBIO KUHN – fabiokuhn@jornalahora.inf.br

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