A pequena Lívia Teles completa hoje, 23, dez meses de vida. Depois de dois meses e meio internada em hospitais de Santa Cruz do Sul e Porto Alegre, recebeu alta e voltou para casa ontem. A luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 continua, mas a rede de solidariedade que se formou ao seu redor serve de alento para a família.
Iniciada há duas semanas, a campanha “Juntos pela Lívia” já arrecadou cerca de R$ 100 mil. A última atualização, publicada sexta-feira passada em uma página criada no Instagram, contabilizava R$ 98 mil. Hoje, uma nova prestação de contas será divulgada na rede social.
A repercussão e o engajamento surpreendem os pais Anderson e Luana Teles. Por mais que o valor necessário para o tratamento definitivo seja altíssimo – cerca de R$ 9 milhões – e exista uma prazo para que seja eficaz, os dois mantém a esperança de que Lívia vai se curar.
“O meu telefone não para de tocar. As pessoas ligam querendo ajudar”, comenta Luana. Ela acompanhou Lívia durante todo o período de internação nos hospitais. Em casa, no apartamento localizado no bairro Languiru, continua dedicando tempo integral aos cuidados da filha, com o auxílio de Anderson e de uma técnica em enfermagem.
Aplicação de medicamento
Atualmente, o tratamento de Lívia é feita com o Spinraza, remédio que atrasa o desenvolvimento da doença. Conforme Anderson, serão ao todo quatro doses do medicamento. A próxima será em outubro, quando o bebê completa um ano de vida.
Lívia respira com o auxílio de um ventilador mecânico, fornecido pelo plano de saúde. Já a alimentação é feita por sonda. “Ela também realiza sessões diárias de fisioterapia e de fonoaudiologia”, comenta Anderson.
A terapia genética que possibilita a cura da doença é a Zolgensma, feita apenas nos Estados Unidos. Conforme Anderson, há um parecer clínico de que Lívia é a paciente ideal para cura. “Isso nos motiva a seguir com a campanha. A Lívia tem uma rotina bem difícil, mas é forte. Muita gente grande não aguentaria”.
Todo o lucro em prol de Lívia
As campanhas em prol de Lívia se multiplicam pelo Vale. Na internet ou presencialmente, voluntários buscam arrecadar valores para ajudar no tratamento do bebê. Em Teutônia, a Expresso Sabores está programando, para o dia 8 de setembro, uma atividade denominada #juntospelalívia. Neste dia, todo o lucro da venda de produtos da sorveteria será revertido para a campanha.
“Tudo o que entrar no nosso caixa será destinado para o tratamento. Teremos algumas parcerias confirmadas”, comenta o proprietário da Expresso Sabores, Diego Lindemann. O dia especial em prol de Lívia inicia às 14h e vai até as 20h.
Quatro empresas apoiam a atividade, numa grande união de esforços. “A Markitanda será responsável pelas fotos e divulgação. A Kinder Party terá maquiagem artística e escultura em balões, a Consertos André patrocinou o leite, e a InflaPark levará brinquedos para a criançada”, cita Lindemann.
Outras empresas da cidade também colaboram, nas mais diferentes formas. Algumas estão disponibilizando caixinhas para arrecadar valores. Durante a Teutofrangofest, foram realizados pedágios solidários em prol de Lívia
Já o festival beneficente chamado “Lívia Rock” está confirmado para o dia 15 de setembro, às 15h, no Taberna Music Bar. O ingresso custa R$ 10. Bandas de toda a região devem subir ao palco do evento, que também terá atrações como food trucks.
No mesmo dia, às 18h, ocorre o Carreteiro Solidário da Lívia, na prefeitura. As fichas custam R$ 18 e a organização está a cargo do Lions Clube, LEO Clube e Lions Educação de Teutônia.
MATEUS SOUZA – [email protected]
